Mi príncipe

Mi príncipe
El autismo no me define, no me condiciona y no me limita...que no lo haga tu desconocimiento...

sábado, 1 de julio de 2017

Sin límites... como el horizonte...

Después de mucho tiempo pensándolo he decidido escribir esta entrada, con la que lejos de querer levantar envidias, (sentimiento que por otra parte que me parece de lo más absurdo y poco práctico), pretendo levantar ampollas, a todas esas personas que día tras día utilizan el diagnóstico X para justificar su incapacidad y lo que es peor, convirtiendo falsamente en incapaces a las personas que tienen ese diagnóstico X.
No pretendo alardear de todos los logros que ha conseguido mi hijo, mi intención sincera y poco políticamente correcta es hacer que se les caiga la cara de vergüenza a todos esos incapaces. Lo sé, soy ambiciosa, mis metas son difíciles de alcanzar porque de donde no hay no se puede sacar.
Llevo un tiempo algo más centrada en mi vida, evitando opinar, haciendo de tripas corazón por no agotar mis fuerzas en cada injusticia que voy conociendo, pero ayudando en lo que puedo, como siempre he hecho, desde el más absoluto anonimato. Con esa misma intención, aunque menos anónima, escribo esto. Sobre todo quiero que sirva de inyección de energía para esas familias que están pasando por lo momentos que nosotros ya hemos superado. Nada es eterno y todo es posible… aunque cueste sangre, sudor y lágrimas, demasiadas lágrimas…
He perdido la cuenta de todos los casos de vulneración de derechos que he conocido en este tiempo, de las situaciones realmente de juzgado de guardia que se dan cada día, pero en ciertas fechas, como en la que estamos, brotan cual champiñones: niños “recuperados” del autismo que ya no necesitan apoyos, niños que ya casi se han “recuperado” del autismo y pasan de aula preferente a ordinaria con apoyos (aunque aun no hayan adquirido habilidades sociales suficientes, por ejemplo), niños que de pronto empiezan a “empeorar” y ya no pueden estar en ordinaria y pasan a especial (y qué fácil es hacer “empeorar” a un alumno con TEA, basta con unos cuantos test pasados de aquella manera). Hay casos en los que simplemente no existen, no apareciendo ni en las listas. Me gustaría saber cuál sería la reacción de cualquier padre/madre ante esa situación, entrarían posiblemente en un estado de cabreo supino, comprendido y aceptado. A nosotr@s los padres y madres de niños con TEA se nos aconsejaría tomarnos Diazepan o derivados y aceptar lo difícil que nos pone la vida el autismo de nuestr@ hij@.
Estoy tremendamente harta de escuchar consejos encaminados hacia la resignación, que conducen directamente al precipicio a las personas con autismo. No os rindáis, no claudiquéis, no aceptéis, no os deis por vencidos, no desesperéis, no hagáis nada de lo que no estéis seguros, no consintáis coacciones… Buscar asesoramiento, pedir el tiempo al que tenéis derecho, reclamar por escrito, pedir ayuda,… la vida de vuestr@s hij@s depende de ello.
No endioséis y no confiéis ciegamente, eso solo lo merece vuestr@ hij@, nadie más…
Siempre cuento todo lo positivo de nuestra vida, pero el camino no ha sido fácil, ha sido como el de cualquier otra vida…
Conseguimos pronto el diagnóstico, con dos años y dos meses. También tuvimos dos buenas cosas a nuestro favor, el pediatra tenía el m-chat y gracias a un seguro privado le hicieron a Álvaro toda la batería de pruebas en un mes. Empezamos con buen pie, pero pronto empezarían los tropezones.
Fue, por recomendación del EAT, a la escuela infantil. La tutora era un encanto, pero los apoyos “especializados” de risa. Haciendo un bonito cóctel con alguna que otra vaca burra que debería estar dedicándose a, por ejemplo, capar pollos.
Estaba solo tres horas, no comía allí porque empezó con un trastorno de alimentación severo para el que nadie me sabía dar pautas, ni siquiera los “especialistas”.
El episodio del trastorno de alimentación está contado aquí , no quiero repetirme. Muy heavy, ya os lo digo, pero a nosotros nos gusta el rock duro.
En medio de esa situación tuve que pelear para que mi hijo fuera a un centro específico a que le trataran el trastorno de alimentación, porque en ningún ordinario de los llamados inclusivos se lo sabían tratar,  poniéndome en contra al EAT que me hicieron, como se dice coloquialmente, la cruz.
Tener que luchar contra tus propios principios, tener que aceptar que o segregas a tu hijo o le van a ingresar en un hospital a que le alimenten por sonda, es duro, muy duro, pero más duro es ver a tu hijo morirse de hambre. Además era algo temporal, hasta que superara el trastorno de alimentación, o eso me dijeron...
Dos años después le propone su tutora del específico para pasar a centro preferente. Se da de baja y meten una suplente. Recogía a mi hijo con los pantalones rotos de las rodillas de arrastrarse por el suelo jugando a los coches , seguramente horas y horas. Para quitarle importancia me decía que era por tirarse por la rampa con la moto de Molto… en fin, si una cosa era malo lo otro peor. Gracias a un problema de salud que tuve Álvaro no fue los dos últimos meses, evitándose, estoy segura, pasar por muchas malas situaciones. El cepillo de dientes que me devolvieron a final del curso me dejó claro que había tomado la mejor decisión.
La pelea encarnizada para conseguir pasar a Álvaro de educación especial a centro preferente solo la conozco yo y mi querida Marimamen, que no me dejó ni un momento sola, os recuerdo que yo estaba con un problema de salud, no grave, pero no me encontraba bien. Eso no me hizo bajar los brazos.
No os creáis eso de “que empiece en especial y en un año o dos ya pasa a ordinaria” porque no es cierto. Llevo ocho años en esto del autismo y el caso de Álvaro es el único que conozco de un niño que pasa de especial a ordinaria (no combinada ni aula estable). Pueden haber más, que por otro lado me gustaría conocer, pero no es habitual ni lo general, ni muchísimo menos fácil, es la excepción que confirma la regla y tremendamente difícil.
Con el paso a ordinaria pensé que empezaba nuestra cuesta arriba, y sí empezó, pero no con el mismo significado que yo quería darle. Dos años de infantil perdidos, con una adaptación curricular significativa, en un centro que fue de los primeros en tener aula preferente, en el que perdió muchas habilidades tanto curriculares como de autonomía que tenía, porque un trío de inútiles culpaban a su diagnóstico para justificar su incompetencia, sin ningún tipo de remordimiento. En su conciencia, si es que la tienen, quedará.
Estaba en pleno tratamiento de quimioterapia cuando el que era el director del equipo específico se añadió al trío para formar un cuarteto y me dijo que le mandaban a especial entre otras razones porque tenía desinhibición social (se había sentado en sus rodillas sin conocerle porque tenía puesto en la tablet  un capítulo de Pocoyo) y porque andaba de manera peculiar (le pregunté que comparado con quién, porque él tiene una cojera y estaba hablando de un andar peculiar en mi hijo que le hacía candidato a la segregación, me parecía bastante irónico)
Tuve que respirar profundo para no soltar la más grande de las carcajadas.
No mostraron ni la más mínima compasión ni empatía por mi hijo ni por mí y la situación que estaba viviendo, al contrario, la sentían como algo que les haría más fácil ganarme la batalla, pero se equivocaron, tenía dos cánceres en mi cuerpo que no me estaban amedrentando no lo iban a hacer cuatro cánceres humanos como ell@s.
Hicieron un informe que nada tenía que ver con Álvaro, lleno de mentiras, de resultados de pruebas que no eran reales porque estaban condicionados, me acuerdo perfectamente de ese “Carmen se enfada” que me decía cuando salía del cole después de haber estado con ella. (Era la orientadora que le pasaba las pruebas)
Peleé con uñas y dientes, el veneno que me ponían todos los viernes más que aplacarme me ayudó a que me hirviera la sangre. Descubrí lo falsas y malas que pueden llegar a ser las personas, y lo peor, que mi hijo no había disfrutado de la inclusión. Lo mejor, que su plan se les fue al traste, por ser fina, y mi hijo empezó primaria en otro centro preferente, leyendo y escribiendo, hasta ahora que va a pasar a cuarto y lo único significativo han sido sus experiencias porque su adaptación es metodológica.
Porque eso también puede hacerse, los alumnos con TEA no tienen por qué tener por norma una adaptación curricular significativa, puestas la gran mayoría de las veces nuevamente por incompetencia, porque es más fácil, porque “total si no va a ir a la universidad”, sin darles la oportunidad de demostrar si pueden o no.
Es una vergüenza ver como hay profesores que ya no es que no sepan, porque nadie nace sabiendo, es que no quieren saber hacer una adaptación metodológica, que a cualquier cosa le llaman adaptación, que se piensan que están haciendo un extra que no les entra en el sueldo. Pues les entra eso y mucho más… y siempre tienen la opción del INEM, nuestr@s hij@s no tienen otras opciones, por obligación nuestra y derecho suyo tienen que estar escolarizados y la administración debe procurarles los recursos para estar en igualdad de condiciones.
Nuestro pasado fue: escasísimo lenguaje, autolesiones, trastorno de alimentación severo, frustraciones, rituales, incomprensión, injusticia, vulneración de derechos,… que no nos quitaron nunca las ganas de seguir, de avanzar, de ser felices.
Después de años de trabajo, de esfuerzo por parte de Álvaro el primero, de confiar, de creer, de buscar la manera, de pedir ayuda, de conocer, de no bajar la guardia, de no conformarnos, de hacer de nuestro día a día nuestra manera de vivir; nuestro presente es: que estamos en un centro en el que Álvaro es uno más, que tanto equipo directivo, como profesores, personal no docente, padres, compañeros, le conocen, le respetan y le miran sin hacer diferencias. Os dejo el enlace de varias entradas que dan fe de ello.  Fiesta sorpresa , crecer conviviendo , Twist and Shout
El lenguaje va en aumento, no hay autolesiones, come de todo, no hay frustración ni rituales, comprende todo, seguimos luchando contra la injusticia y vulneración de derechos…
Disfruta de la vida, tiene experiencias que le enriquecen, conoce nuevos amigos, convive, comparte, ríe, juega, … Es feliz… y eso no significa que no siga habiendo dificultades,  no significa que siempre sea fácil... pero ¿para quién lo es?...

Nuestro futuro, no sabemos cuál será, como no lo sabe nadie, y lo único que puedo hacer porque se parezca a lo que quiero para mi hijo es no resignarme, no dejar de estar vigilante, no dejar de aprender de él cada día, no dar nada por perdido, no dar nada por ganado, tener los pies en el suelo sin que eso me impida soñar y que mi hijo sueñe… Sin limites como el horizonte...  
Mucha fuerza y mucho ánimo a tod@s... para luchar contra las injusticias y no contra el autismo...

lunes, 22 de mayo de 2017

Mucho más que una fiesta sorpresa...

Hoy es un día feliz, de esos que me impiden dormir de la emoción. Como cuando naciste, aquel 12 de mayo.

La vida nos pone a menudo pruebas duras, tú las tuyas las superas con una sonrisa, a mí las mías muchas veces me cortan la respiración, aunque no dejo de avanzar, de luchar, de empeñarme en que nada consiga quitarme del todo el aliento. Y entonces, pasan cosas extraordinarias…
Este año no he podido regarte una fiesta de cumpleaños con tus amigos, algo que puede no parecer necesario, y quizá no lo sea, no tanto como comer, vestir o tus terapias…
Unos días antes de tu cumpleaños tuve que decidir cancelar la fiesta que te iba a hacer, en esta vida hay que tener prioridades, ya sabes cariño… Nada me hacía pensar que estaba muy equivocada.
La vida también nos sorprende, nos hace saber lo valiosa que es, y ese valor se lo dan las personas con la que la compartimos… En este caso tus compañeros/as de clase, junto a sus padres y madres.
Hoy tenías una supuesta fiesta de cumpleaños de dos amigos del cole, pero nos esperaba la mayor de las sorpresas…
En la puerta un *IMPORTANTE* nos ha dado la bienvenida, en ese momento mis ojos han sido capaces de abrirse de par en par y llenarse de agua al mismo tiempo… Nos han engañado mi amor, era tu FIESTA SORPRESA!!!!
Dentro todos tus amigos esperando con una gran pancarta, alrededor los padres y las madres, expectantes, aplaudiendo y felices de vernos sorprendidos… Yo he empezado a hiperventilar…
No ha faltado una anticipación detallada de los juegos, todo lleno de fotos tuyas, mías, nuestras… para que no te quedara duda de que estaban allí por ti. Han tenido en cuenta, hasta en el más mínimo de los detalles, tus gustos, y por supuesto no ha faltado tu tirolina (tres veces) …
Mi querida Mariam,  cómo agradecerte esto que has hecho. Cómo os voy a compensar a todos y cada uno de vosotros este “romperme el corazón” de felicidad.
Esto no es una fiesta de cumpleaños, esto es una fiesta de amor, amistad, cariño, bondad, es una muestra de lo tremendamente humano que es un ser… varios seres… Me habéis dejado sin palabras, además de sin respiración…
Hijo te mereces todo lo bueno que te pase porque en ti no existe nada más que bondad y hay que seguir alimentándola. Me siento orgullosa de ti, porque eres quien logra despertar en los demás lo más bonito que llevan dentro, provocas una necesidad inmediata de quererte.
A mí se me sale el amor por los poros solo con pensarte…
Te quiero mi vida,
Mamá…

martes, 16 de mayo de 2017

Crecer conviviendo...

Hay cosas que hacen que mi corazón bombee con fuerza. Entre ellas ver que te quieren, que sepan ver en ti todo lo que hay, incluso más, todo lo que habrá…
Que tengas la oportunidad que ningún niño debía perder, de vivir tu infancia con todo lo que contiene, rodeado de maestrill@s que cuentan contigo y con los que tú cuentas… con los que convives forjando tu vida…
Risas, llantos, juegos, carreras, “pescozones”, fiestas, excursiones, y hasta mercadillos…
Esto último ha sido toda una experiencia, de esas que dan sentido a todo, que hacen coger fuerzas y confiar en que algún día lo que hoy es excepcional se convertirá en cotidiano.
Gracias pequeñ@s por tantas lecciones, gracias por formar parte de nuestros días… Gracias por aprender de todo lo que Álvaro os enseña… Sois esperanza… Os queremos...





viernes, 12 de mayo de 2017

Una década prodigiosa

Hoy hace una década que te traje al mundo.
Hoy hace una década que me das la vida.
Mi niño prodigioso,
llegaste para cambiarme los puntos cardinales,
para cerrar puertas y abrir ventanas,
para redondear mentes cuadradas.
Tú, me das aliento cuando no existe el aire,
haces que mi alma rebose amor, a raudales.
Toda una década,
llena de sueños, y alguna pesadilla,
de metas, y alguna zancadilla,
de saltos, y de alguna caída.
Una década de risas, y alguna lágrima,
de valentías, y algún miedo,
de logros, y algún "no puedo".
Te miro, ahora que duermes
y mis ojos se humedecen de felicidad.
Mi niño prodigioso,
gracias por toda tu bondad,
por tus abrazos, tus besos,
por todas las miradas,
por todos tus "te quiero"...
Feliz década mi amor,
te adoro un universo entero...
 
Mamá

lunes, 6 de febrero de 2017

Ser demasiado HUMANO, en un mundo con exceso de INHUMANOS

De todos los mitos que rodean al autismo creo, desde mi humilde opinión, que el más cruel es ese que dice que "no tienen sentimientos", añadiendo que "viven al margen de lo que pasa a su alrededor y no empatizan". Esto además de un mito bien FALSO, es una tremenda MENTIRA y demuestra que las personas con autismo son seres demasiado humanos, en un mundo con exceso de inhumanos capaces de decir estas tremendas barbaridades.
Capaces de convertirles en seres inertes, cuando están rebosantes de vida, en seres insensibles, cuando por sus poros rebosa sentimiento...
El sábado fuimos a comer donde LA ABUELA, así en mayúsculas, otro día haré una entrada explicando ese amor de abuela-nieto-abuela...
Emocionada me contaba que el jueves decidió quedarse a ver la tele, puso la serie "Cuéntame". Salía un chico con autismo y su madre explicaba que NO ERA AUTISTA. Además de mostrar la gran pena que el chico sentía por haber perdido a una persona muy querida para él.
Os dejo el enlace. Esto que os cuento sale en el minuto 36 y en el minuto 72.
No se muy bien a quién debo agradecer este capítulo, si al director, a los guionistas, a los actores,... aunque creo que lo justo sería agradecérselo a todos. Por el respeto con el que se ha plasmado un trastorno demasiado desconocido a pesar de la gran prevalencia (1 de cada 100 nacidos). Por la gran ayuda que supone en la lucha por conseguir que miren a las personas con autismo con respeto, sin hacer juicios de valor, sin ir predispuestos por el desconocimiento y en consecuencia, en muchas ocasiones, el miedo y la desconfianza. Por dar visibilidad a unas personas que, aunque son deslumbrantes, la ignorancia social les hace invisibles. Por todo eso y mucho más que falta por enumerar, desde aquí un enorme GRACIAS!!
Desde que Álvaro nació si algo me ha dejado claro es que "es de piel", con esto me refiero a que los sentimientos le entran por los poros, no le puedes engañar fácilmente, no sirve de nada con él una sonrisa fingida si estás irradiando tristeza. Lo detectará, con ese radar emocional que lleva incorporado.
Recuerdo como nunca he podido cantarle las típicas nanas para dormir, empezaba a hacer pucheros y a caérsele unos lagrimones como puños, de esos que caen en silencio, de esos que provoca la pena... Le dormía cantándole (aunque eso es mucho decir, ejem) una sevillana de Ecos del Rocío: Mi niño chiquitito..... y se quedaba frito y feliz.
Cuando algún niño o alguna niña llora es el primero que mira y deja de hacer lo que esté haciendo para acercarse, si te ve con gesto de enfado va a darte un beso, si te ríes a carcajadas no puede evitar soltar otra bien grande, pero hay dos momentos en los que mi niño amor me ha demostrado que esos inhumanos que no saben lo que dicen se equivocan y me gustaría saber si ellos/as serían capaces de llegar a estos puntos de sensibilidad, empatía y buen corazón... como inhumanos que son estoy segura de que la respuesta sería NO.
Cuando estaba en tratamiento para el cáncer de mama hacía tremendos esfuerzos cada vez que me ponían la quimio para seguir con sus rutinas y estar lo mejor posible, aunque eso significara maquillarme con Titanlux. Podía poner mi mejor sonrisa que no colaba, me miraba directamente a los ojos y su gesto decía "mamá no me engañas, no estás bien". Me tocaba la cabeza, me acariciaba la cara y era bastante difícil despegarle de mi lado.
El momento más duro que pasamos juntos fue la muerte de mi hermano Arturín. Ha sido el único momento en mi vida que no me importaba nada más que hundirme en la pena sin darme cuenta de que arrastraba a Álvaro.
Tengo grabada la imagen de los dos en el sofá del salón, yo en un extremo y él en el otro, los dos con exactamente el mismo estar. Nada ni nadie conseguía apartarlo de mi lado por mucho tiempo, sólo lo estrictamente necesario.
Cuando volvió al cole en septiembre (mi hermano murió en agosto) mi querida Nuria, entonces su profe, no se podía creer cómo estaba Álvaro, siempre ha sido un niño sonriente, alegre, movido... exactamente como soy yo, y exactamente como era yo en esos momentos estaba él.
Darme cuenta de eso, ver la misma pena que veía en mí en la cara de Álvaro me ayudó a intentar superar ese doloroso momento. Él, de igual manera, empezó a ser de nuevo el niño que siempre había sido.
Que no seamos capaces de entender cómo otros manifiestan sus emociones no significa que no las tengan, significa que nosotros tenemos una gran limitación emocional y una inexistente capacidad de ver más allá de nuestro horizonte. 

jueves, 19 de enero de 2017

Mi niño AMOR...

No sé si lo sabes, creo que sí, pero nos haces suspirar a todos los que te queremos.
Nos haces llenar los pulmones de ese aire limpio, sin  la más mínima partícula de nada que no sea respirable.
No hace falta mucho para que nos derritamos por ti, sólo una mirada, una sonrisa, una caricia, sólo tu estar, tu presencia con ese halo que te envuelve, con esa energía que desprendes.
Quizá haya personas que crean que eres afortunado porque estás rodeado de amor, de admiración, de ternura, de cuidados, pero realmente eres tú nuestra fortuna, tú quien haces que un escalofrío recorra nuestro cuerpo cuando nos llamas, cuando nos sonríes, cuando nos miras. Cuando te diriges a cada uno de nosotros para pedirnos lo que sabes que no te negaremos: Besos, cosquillas, pan con kepchup, jajajaja…  eres un granuja y eso si lo sabes…
Me haces feliz, enormemente feliz. No importa lo que a veces nos cueste terminar los días, algunos eternos, y eso no significa que sean malos. No importan los momentos duros, no importan los nuevos retos, los fracasos, las caídas, los obstáculos… porque eso también es vida, mi niño amor, y vivir es lo importante.
Esa lección me la diste tú, me la das cada día en el que te veo en esa intensidad que tienes, con esa gran facilidad para exprimir al máximo el jugo a todo lo que vives. No te distraes con minucias, si lloras, LLORAS, si ríes, RÍES, si comes, COMES, si juegas, JUEGAS, si te enfadas, TE ENFADAS, si disfrutas, DISFRUTAS,… todo a lo grande, como ese corazón que tienes…  
Eres mi niño amor, eres el niño amor de todos los que te queremos, y mis ojos se llenan de agua por saberlo.
No eres perfecto mi vida, eres mucho más que eso, eres la perfecta imperfección, y en este mundo de imperfectos, no todos pueden decir lo mismo.
Quiero que siempre sigas siendo así, no dejaré que nadie pretenda si quiera cambiarte. Tienes muchas cosas que aprender y lo harás, pero son muchas más las cosas que tienes que enseñarnos… 
Te quiero hasta el infinito y más allá… mi niño amor…