Mi príncipe

Mi príncipe
El autismo no me define, no me condiciona y no me limita...que no lo haga tu desconocimiento...

viernes, 22 de junio de 2012

TERMINANDO UNA ETAPA... EMPEZANDO OTRA...

Terminamos una etapa, ni buena, ni mala, ni mejor, ni peor, simplemente, por la que teníamos que pasar porque fue lo que tuve que decidir para tí, porque en ese momento era lo mejor, o eso sentia, hoy se que no me equivoqué. De ella te llevas, grandes aprendizajes, metas alcanzadas, dificultades superadas... Te miro y veo todo lo que has avanzado, como has crecido mi pequeño, veo en tí un niño de cinco años con mucho que aportar, con mucho que aprender y mucho que enseñar. Lo más grande que te ha dado esta etapa es el cariño que has recibido, has tenido la suerte mi niño, porque desgraciadamente esto es una suerte, de tener a tu lado a alguien que te ha enseñado desde el cariño, desde la firmeza sin dañar. Todos hemos aprendido, todos hemos avanzado, superado dificultades, miedos, .... Nos llevamos en todos los sentidos lo mejor de ella...

Comenzamos una nueva, y como hace dos años se que es lo mejor para tí, tengo esa misma certeza. No me hacen falta informes, me sobran valoraciones técnicas, porque me lo dice EL CORAZÓN y nada ni nadie sabe más de tí que él. Te miro la cara de felicidad al entrar en ese cole y ver a los niños correr por el pasillo, tus ojos se iluminan, correrias detrás de ellos, si no fuera por esa pesada que te agarra el brazo para que no lo hagas (lo siento mi vida pero no era el momento). Te acercas y les sonries, buscas su atención con tus risas, tus gestos, te contestan con una sonrisa o una caricia, y de nuevo ese brillo de felicidad... NO ME HACE FALTA MÁS, eso es para mí la mejor de las razones, serás uno más, lo que debes ser, para lo que naciste.

Te he llevado a hacer tu foto para el cole, uffff, que emoción. Con tu cara linda y esa media sonrisa. Cuando las he entregado en el mostrador junto a la matrícula, pensaba, ¿alguna de estas personas imagina como es este momento para mí? ¿imaginan lo que significa para tí, para tu vida? Seguramente no, hay cosas que sólo se sienten, no se imaginan. 

Una nueva etapa, un nuevo camino que, como todos, a veces tendrá piedras y otras flores. Las piedras las cogeremos y las lanzaremos lejos, con las flores haremos un bonito ramo para ponerlo en un jarrón que adorne tu linda vida....

Te quiero, mi pequeño principe....


Mamá.

domingo, 10 de junio de 2012

HASTA AHORA.....NI UN SEGUNDO MÁS

Mi principe, tienes la gran suerte de estar rodeado por grandes personas que TE QUIEREN, así con mayúsculas, tal como eres, a tí, sin más. Una de esas personas, LA TIA LOLA, que dentro de ese cuerpo pequeño, menudo, esconde a la mayor guerrera que haya existido, si de defenderte se trata.....GRACIAS HERMANA....


Mi nombre es Lola y soy la hermana de Menchu Gallego.
Hasta ahora me he mantenido en un discreto segundo plano.
Hasta ahora... ni un segundo más.
Desde el pasado 5 de junio estoy que no me llega la camisa al cuerpo. Un titular martillea mi cabeza: " la ciudad del autismo tendrá los servicios necesarios desde que nacen hasta que mueren".
Incredulidad, vergüenza, rabia y un profundo dolor se entremezclan mientras lo leo y lo releo, mientras busco y me informo. Y siempre el mismo nombre encima, delante y detrás: Mª Isabel Bayonas, presidenta de APNA.
Hasta ahora mi ocupación era aportar calma y serenidad a mi hermana, llevar cogido el freno de mano, ayudar a encontrar la cadencia para ésta carrera de fondo, aconsejar sensatez y tranquilidad frente a los incompetentes que le desatan los nervios día tras día, repetir hasta la saciedad que quien pierde las formas pierde la razón.
Templar la sangre cuando te hierve es harto difícil. Yo, por mi hermana, lo he hecho. Hasta ahora... ni un segundo más.
Mi sobrino Álvaro nació un hermoso día de mayo de hace cinco años. Lo parió su madre a fuerza de dolores, libre y ciudadano del mundo por derecho.
Nadie limitará su espacio ni su entorno. El mundo es amplio y compartirlo la tarea y obligación de todos. 
Álvaro tiene derecho a vivir con independencia y formar parte de la comunidad. Se lo garantiza y avala el artículo 19 de los derechos de las personas con discapacidad según la convención internacional de Naciones Unidas.
Mi sobrino Álvaro tiene autismo.
Su tía Lola tiene las pinturas de guerra encima de la mesa y la sangre en el punto justo de ebullición.
Decía Aristóteles que el hombre es esclavo de sus palabras y dueño de sus silencios.
A tí Isabel, querida, te gusta hablar. Y has hablado mucho. Has tenido tiempo, años, también muchos, razones suficientes, motivos necesarios, la posición adecuada, el entorno preciso y seguramente favorable. Te ayudó tu condición de madre, ya sabes, el coraje, la voluntad, el arrojo, la lucha, el desvelo, algo natural, va en el cargo, te lo dice otra madre.
Te gusta hablar Isabel, querida, pero lo que más te gusta es que lo que hablas le guste a los que te escuchan. Ésto es lo que me preocupa, ocupa y desconcierta. Lo que dijiste, lo que ahora dices, lo que como dueña de tus silencios, entre medias, callaste. Somos esclavos de nuestras palabras Isabel. Hoy te recuerdo alguna de las tuyas:

..."ante todo, los autistas son personas y aunque requieren un tratamiento diferente, no se debe hacer un compartimento estanco con ellos. La sociedad está empeñada en que se adapten a nosotros, pero también tenemos que adaptarnos a ellos entendiendo sus necesidades. Hay padres que los tratan como cestos y no les explican nada, porque piensan que no lo van a entender. Hay que procurar que se sientan parte de la familia, porque ellos, a su manera, pueden comprender. El niño autista no puede anticipar lo que va a hacer, no puede programar su vida y a veces reacciona de una manera extraña porque se ve incapaz de comunicarse. Hay que aceptarlo"... 30-08-2002. Integración familiar, clave en el autismo. Dmedicina.com.
..."Las personas con autismo necesitan durante toda su vida apoyo de otras personas; en general, son personas incapaces de valerse por sí mismos"...¿quienes somos? bienvenidos a ésta página web de APNA.
..."Las familias de las personas autistas han pasado del abandono y la desesperanza que experimentaban hace 25 años, a la comprensión, el apoyo y el reconocimiento de sus derechos, que viven hoy en día"... Autismo, sin causa conocida. Reportaje medicina TV.com. 2-08-2001.
..." David dice que no quiere ir a una residencia" y su madre Isabel, tiene un pacto con sus otros hijos para que cuiden de él en el futuro, como ya hacen cuando ella viaja por el mundo dando conferencias o reuniéndose con las autoridades.7-01-2010- ¿quién cuidará de mi hijo con autismo? el mundo.es salud.
... Bayonas pide " ayuda a empresarios, constructores e instituciones, que además de hacer una buena obra social, podrían llevarse el mérito de haber construido el primer centro de éste tipo y de éstas dimensiones del mundo. Actualmente existe un centro, el Leo Kanner, que es un centro de educación de niños, y una residencia de adultos con 24 plazas, pero falta espacio y yo quiero dejar solucionado el problema con un lugar donde las personas con autismo puedan estar atendidos y, además, felices y no almacenados como sucede ahora"... 17-01-2010. Europapress.es.
..." La ciudad del autismo tendrá los servicios necesarios desde que nacen hasta que mueren"... 4-06-2012. encuentros digitales RTVE.es

Ésto es tan sólo una pincelada, hay más, pero me falta espacio, tiempo y estómago para transcribirlo.
Debes empezar Isabel, de una vez por todas, a utilizar los términos correctamente. Mejor dicho, a nadie se le debe exigir más que a tí, por el lugar y cargo que ocupas. Te lo voy a explicar claro y diáfano. Una persona "tiene" autismo, no "es" autista, de la misma manera que quien "tiene" un piano, no "es" pianista o igualmente que quien "tiene" cáncer no "es" un cáncer. Doy fé de todo y te lo verifico de primera mano.
No puedes errar Isabel. Deberías saberlo, tenerlo aprendido. Los mitos del Autismo ¿recuerdas?
Por supuesto que las personas que tienen autismo son personas ¿existe alguien sobre la faz de la tierra que pueda pensar que una persona no es una persona? A mí, la frasecita me molesta sobremanera, tú, en cambio, la expresas con el mismo entusiasmo de quien acaba de descubrir la cuadratura del círculo. ¡Qué pena! Y claro que no se debe hacer compartimentos estancos con ellos; se te olvida decir que ni para ellos, eso lo sabemos todos. Sólo a tí se te ha ocurrido ponerle medida a su espacio, según tu proyecto, ampliárselo, creo que, unos 24.000 metros cuadrados. Lo que no me queda del todo claro es si a la idea has llegado tu solita o has tenido ayuda extra.
Esto de la ciudad del autismo (Isabel Bayonas para más INRI) me tiene desconcertada, afligida, avergonzada, estupefacta, decepcionada, rabiosa, enojada, entre otras cosas, y todas ellas elevadas a la enésima potencia. Veo el reportaje y lo expresas de tal manera que parece que estés ofertando una ciudad de vacaciones, hay de todo, y claro, con los calores de éstos días, me la imagino hasta con playita, ¡Qué pena y que vergüenza! En esa tu ciudad para toda la vida, "desde que nacen hasta que mueren" te faltan por citar la sala de maternidad y el cementerio ¿no te habías dado cuenta ? mecachisenlamar ¡que despiste por tu parte!
Esa es tu gran idea Isabel, querida, la culminación de un sueño largamente acariciado por tí. Quieres dejar solucionado "el problema". Le pondrás tu nombre, ¡faltaría más! Yo te sugiero, por si no se te ha ocurrido, que pongan además una estatua tuya al lado de la casita que el director compartirá con su familia y que estará a la entrada del recinto. Si puede ser, que sea a lomos de una jaca jerezana, rejón en alto, de frente o al cuarteo, como en tus mejores tiempos, y que cubran la base de flores, porque con el proyecto, tu solita te has cubierto de "gloria".
Pasarás a la historia Isabel, del despropósito y de la vergüenza, seguro. ¿Te has parado a pensar qué pasaría si a alguien se le hubiese ocurrido proponer la ciudad de las personas con esquizofrenia, con ceguera, con síndrome de down, con parálisis cerebral, etc?
A lo largo de los años, han sido muchas las personas que han perdido y empleado sus vidas defendiendo las causas más nobles; luchando contra la segregación, por la igualdad, la integración, por los derechos humanos, derribando los muros de la humillación y de la vergüenza. No se puede construir nada que sea o que nos recuerde un ghetto.
Todos somos parte de la sociedad en la que vivimos. Luchemos por mejorarla, para que sea más solidaria y más justa. Hay que conseguir que la inclusión sea una realidad y la segregación un mal recuerdo. Todos somos ciudadanos del mundo por derecho, nuestra tarea y obligación compartirlo.
Eres esclava de tus palabras Isabel, dueña de tus silencios. A mí, hoy, no sé que me da más miedo, si lo que dices cuando hablas o lo que piensas cuando callas.

Lola Gallego.