Mi príncipe

Mi príncipe
El autismo no me define, no me condiciona y no me limita...que no lo haga tu desconocimiento...

lunes, 15 de agosto de 2016

Metas y más metas...

Desde el diagnóstico de Álvaro no hemos dejado de alcanzar metas, pero desde hace dos años esas metas son más "visibles"...

Hace un par de años, por esas casualidades de la vida, conocí a Antonio, presidente de la asociación Cueva Kun y Hebles. Le dije lo difícil que resultaba que las escuelas deportivas adaptaran sus actividades para niños con autismo, que a Álvaro le encantaban los deportes pero que necesitaba una serie de apoyos y no tardó en decirme que le apuntara a su escuela de atletismo, que harían lo que fuera necesario. Ahora no puede evitar mirarle cuando entrena y sé que se siente orgulloso de ver el avance que está teniendo, y le doy las gracias porque la oportunidad de demostrar que es capaz se la dio él.

Las casualidades continuaron y resultó que Mª Luisa, que es profe de Álvaro en el cole, también estaba en ese mismo club de atletismo y desde el primer día  le está ayudando a participar, respetando sus ritmos, y esa LIBERTAD, que él tanto necesita y que ella tanto defiende... Se que para ti es suficiente con verle disfrutar, pero siempre me sentiré en deuda contigo por todo lo que haces por Álvaro, por ver siempre en él lo que puede dar, por no dudar ni un momento de su capacidad, de su derecho a ser y estar...

Los entrenadores, Noelia y Jesús, desde el principio ocupándose en conocer, en involucrarse, en hacerle partícipe de todo como tod@s, trasmitiéndole tanto cariño... Sois geniales, gracias por todo lo que le aportáis a Álvaro, seguiremos aprendiendo y disfrutando juntos...


Los padres y madres del resto de niños y niñas. Gracias por todos esos aplausos, por todos los ánimos, por vuestro apoyo, pero sobre todo por no mirarle de manera diferente al resto, por saber reconocer su esfuerzo. Todo esto se lo trasmitís, sabiéndolo o no, a vuestr@s hij@s y el resultado es ver como ell@s hacen exactamente lo mismo. Álvaro no merece menos ni ell@s tampoco.

Ayer fue la carrera nocturna, la primera vez que la corría y volví a emocionarme viéndole disfrutar.

La organización estuvo perfecta, cumpliendo horarios, algo muy importante para los niños con autismo, las esperas no son muy agradables para nadie pero para ellos lo son menos.

Sucedió algo imprevisto:  Uno de los peques, también con autismo, se puso nervioso por los globos y el sonido del disparo al dar la salida y no dudaron ni un momento en cambiar el disparo por un sonido de silbato, además de esperar a que estuviera más tranquilo para dar la salida y que así pudiera participar. De verdad que, para mí, que estoy acostumbrada a tener que ir dando mil explicaciones, intentando abrir mentes cerradas, tan rígidas que me da la risa cuando dicen que las personas con autismo tienen rigidez, como si fuera una característica exclusiva de ellas, os tengo que decir que me quito el sombrero ante la reacción que tuvisteis, ese es el principio de la convivencia el RESPETO.

También mostráis respeto cuando me permitís correr al lado de Álvaro demostrando que no hay norma más grande que el derecho a participar, en igualdad de condiciones, aunque eso pase por tener a una mujer de 41 corriendo con los benjamines y que llega pidiendo agua, jajajaja....

Gracias a Mercedes, que me hace el favor de grabar estas grandes llegadas a meta y así poder verlas una y otra vez, mientras esperamos a que llegue la siguiente...
video

Siempre me tendrás a tu lado, siguiendo tu ritmo. A veces correremos, otras andaremos, pero siempre avanzaremos...

Sólo tú decidirás cuándo parar... sólo tú decidirás que has alcanzado tu meta...

Te quiero mi pequeño príncipe valiente...





sábado, 6 de agosto de 2016

Sorpresas...

Una de las grandes cosas que nos pasan por tener un hijo con autismo son las SORPRESAS, así con mayúsculas, porque mayúsculas son las emociones que sientes al recibirlas.
 
Pueden ser desagradables o agradables. Las primeras, provocadas por lo que yo llamo "agentes externos" y las segundas, las que nos dan nuestros hijos que, al menos a mí, me hacen olvidar las demás...
 
Aunque lleves días, semanas o incluso meses ayudándole a conseguir un objetivo, cuando lo logra, sientes una alegría que es capaz de ponerte el vello de punta y la piel cual Caponata.
 
Hay veces en las que parece que todo el empeño no tiene resultado, que todo su esfuerzo parece no ser suficiente, que todos los malabarismos que hago intentando encontrar la manera no sirven, pero dentro de su cabecita, de su cuerpo, en su ser al completo, están calando, sólo necesitan su tiempo que para mí pasa lentamente si miro hacia delante, pero si miro hacia atrás.... pufff, si miro hacia atrás me quedo sin palabras... han sido tantas las SORPRESAS... y a veces, se me olvida...
 
Llevamos una gran semana, DOS SORPRESAS, y algo me dice que no tardará en llegar la tercera, la cuarta... estamos en ese momento carrerilla que pienso disfrutar.
 
Cuando marcamos un objetivo, siempre es más "sencillo" si nos basamos en sus intereses, que debería ser la primera y única opción, por cierto. Si quiero que Álvaro haga juego simbólico lo haré con coches y herramientas, por ejemplo, y este será el resultado...

video

Si algo me ha demostrado Álvaro siempre es que tiene mucho tesón, si se propone hacer algo lo consigue, y además le gusta hacerlo por sí solo, te deja que le ayudes lo justito. El otro día me pidió los globos y yo pensé que era para jugar a que yo los inflaba y después los soltaba que le encanta, se parte de risa, o a pasárnoslo, pero no, él pretendía dejarme boquiabierta...

video

No me podía creer que estuviera inflándolo solo, con lo difícil que es, os aseguro que esos globos son muy duros. Pero ahí estaba él, abriendo mis ojos de par en par y aumentando aún más mi certeza de que llegará a conseguir lo que se proponga, y yo estaré siempre ahí recordándole que es  MUY LISTO, VALIENTE Y UN CAMPEÓN, que nada ni nadie podrá con sus ganas de demostrar que ha nacido para ganar...
 
Nadie dijo que fuera a ser fácil pero merece la pena, el miedo, el enfado y sobre todo, LA ALEGRÍA...
 


martes, 19 de julio de 2016

SIETE AÑOS CONOCIÉNDOTE...

Hoy hace siete años que nos presentaron, aunque ya estabas en nuestras vidas años atrás, mostrándote sutilmente, sin llamar demasiado la atención, pero poco a poco ibas haciéndote más evidente, y no tardé en encontrarte...
Desde ese 19 de Julio de 2009 no he dejado que querer saber más y más de ti, de intentar comprender las mil y una maneras que tienes de querer sacarme de quicio, de porqué tienes que hacerte visible en los momentos más difíciles, para convertirlos en imposibles. A veces, me ganas la batalla, me olvido de que tú eres parte de ese ser al que quiero con toda mi alma, por el que volvería a nacer sólo para volver a darle la vida, tal cual es, y nos presentarían de nuevo.
No puedo odiarte, aunque puedo asegurarte que en algunas ocasiones me haces sentir algo muy parecido al odio. Sin ti, mi hijo no sería él, sería otro, no se cómo, me he propuesto no imaginármelo, lo que se es que no sería mejor de lo que es contigo acompañándole. Sin ti, yo tampoco sería yo, mi vida no sería lo que es, y he de reconocerte que tu llegada trajo también mucho bueno a ella y mandó lejos mucho malo.
Me habría gustado enormemente encontrarte cuando comenzaste a dar esos pequeños signos de que existías, nos habríamos hecho "amigos" antes, le habríamos evitado muchos malos ratos a nuestra personita, siento no haber estado más alerta, siento que tuvieras que decidir mostrarte de una manera tan contundente.
Realmente pienso que no es el hecho de que estés en nuestra vida lo que hace que tengamos un pulso continuo, es que tú y yo nos hemos equivocado de mundo, de galaxia, de universo, eso es lo que falla, no eres tú, AUTISMO, ni mucho menos Álvaro, es la dificultad que te ponen para poder decir aquí estoy  y es la dificultad que le ponen a Álvaro para decir así soy y no pretendo convertirme en otra persona más "normal"... porque estamos encantados de habernos conocido...
Y volvieron las palabras, las sonrisas y las miradas... no nos robaste nada... sólo lo tomaste prestado...







viernes, 1 de abril de 2016

Mi hermano es ÁLVARO... y tiene autismo

El autismo es un trastorno neurobiológico que afecta a 1 de cada 150 nacidos, por lo que es más común de lo que parece y puede estar en cualquier momento cerca de nosotros. 
 
Las personas con autismo tienen dificultades para comunicarse, para comprender las normas sociales y para cambiar de rutinas. Eso no significa que no puedan hacerlo, sólo que tienen que aprender, quizá de manera diferente, cosas que para los demás son sencillas.
En cambio hay cosas que para nosotros son complicadas como, por ejemplo, decir siempre la verdad, que para ellos es tremendamente sencillo.
 
Hay muchos mitos y películas que nos hacen creer que el autismo es algo muy diferente a lo que es realmente. Para comprenderlo mejor os propongo algo:
Pensar que un día sin deciros nada os tapan los ojos, os meten en un coche, os llevan a un lugar completamente extraño, con carteles en un idioma que no comprendéis, con personas que os hablan en ese mismo idioma y tampoco os comprenden… ¿cómo os sentiríais?
Seguro que a partir de ahora sabéis mejor que es el autismo y cómo se puede sentir una persona que lo tiene, para ayudar sólo tienes que pensar que habrías querido tú en ese momento, es lo mismo que él necesita de ti, COMPRENSIÓN
 
Alex.