Mi príncipe

Mi príncipe
El autismo no me define, no me condiciona y no me limita...que no lo haga tu desconocimiento...

lunes, 6 de febrero de 2017

Ser demasiado HUMANO, en un mundo con exceso de INHUMANOS

De todos los mitos que rodean al autismo creo, desde mi humilde opinión, que el más cruel es ese que dice que "no tienen sentimientos", añadiendo que "viven al margen de lo que pasa a su alrededor y no empatizan". Esto además de un mito bien FALSO, es una tremenda MENTIRA y demuestra que las personas con autismo son seres demasiado humanos, en un mundo con exceso de inhumanos capaces de decir estas tremendas barbaridades.
Capaces de convertirles en seres inertes, cuando están rebosantes de vida, en seres insensibles, cuando por sus poros rebosa sentimiento...
El sábado fuimos a comer donde LA ABUELA, así en mayúsculas, otro día haré una entrada explicando ese amor de abuela-nieto-abuela...
Emocionada me contaba que el jueves decidió quedarse a ver la tele, puso la serie "Cuéntame". Salía un chico con autismo y su madre explicaba que NO ERA AUTISTA. Además de mostrar la gran pena que el chico sentía por haber perdido a una persona muy querida para él.
Os dejo el enlace. Esto que os cuento sale en el minuto 36 y en el minuto 72.
No se muy bien a quién debo agradecer este capítulo, si al director, a los guionistas, a los actores,... aunque creo que lo justo sería agradecérselo a todos. Por el respeto con el que se ha plasmado un trastorno demasiado desconocido a pesar de la gran prevalencia (1 de cada 100 nacidos). Por la gran ayuda que supone en la lucha por conseguir que miren a las personas con autismo con respeto, sin hacer juicios de valor, sin ir predispuestos por el desconocimiento y en consecuencia, en muchas ocasiones, el miedo y la desconfianza. Por dar visibilidad a unas personas que, aunque son deslumbrantes, la ignorancia social les hace invisibles. Por todo eso y mucho más que falta por enumerar, desde aquí un enorme GRACIAS!!
Desde que Álvaro nació si algo me ha dejado claro es que "es de piel", con esto me refiero a que los sentimientos le entran por los poros, no le puedes engañar fácilmente, no sirve de nada con él una sonrisa fingida si estás irradiando tristeza. Lo detectará, con ese radar emocional que lleva incorporado.
Recuerdo como nunca he podido cantarle las típicas nanas para dormir, empezaba a hacer pucheros y a caérsele unos lagrimones como puños, de esos que caen en silencio, de esos que provoca la pena... Le dormía cantándole (aunque eso es mucho decir, ejem) una sevillana de Ecos del Rocío: Mi niño chiquitito..... y se quedaba frito y feliz.
Cuando algún niño o alguna niña llora es el primero que mira y deja de hacer lo que esté haciendo para acercarse, si te ve con gesto de enfado va a darte un beso, si te ríes a carcajadas no puede evitar soltar otra bien grande, pero hay dos momentos en los que mi niño amor me ha demostrado que esos inhumanos que no saben lo que dicen se equivocan y me gustaría saber si ellos/as serían capaces de llegar a estos puntos de sensibilidad, empatía y buen corazón... como inhumanos que son estoy segura de que la respuesta sería NO.
Cuando estaba en tratamiento para el cáncer de mama hacía tremendos esfuerzos cada vez que me ponían la quimio para seguir con sus rutinas y estar lo mejor posible, aunque eso significara maquillarme con Titanlux. Podía poner mi mejor sonrisa que no colaba, me miraba directamente a los ojos y su gesto decía "mamá no me engañas, no estás bien". Me tocaba la cabeza, me acariciaba la cara y era bastante difícil despegarle de mi lado.
El momento más duro que pasamos juntos fue la muerte de mi hermano Arturín. Ha sido el único momento en mi vida que no me importaba nada más que hundirme en la pena sin darme cuenta de que arrastraba a Álvaro.
Tengo grabada la imagen de los dos en el sofá del salón, yo en un extremo y él en el otro, los dos con exactamente el mismo estar. Nada ni nadie conseguía apartarlo de mi lado por mucho tiempo, sólo lo estrictamente necesario.
Cuando volvió al cole en septiembre (mi hermano murió en agosto) mi querida Nuria, entonces su profe, no se podía creer cómo estaba Álvaro, siempre ha sido un niño sonriente, alegre, movido... exactamente como soy yo, y exactamente como era yo en esos momentos estaba él.
Darme cuenta de eso, ver la misma pena que veía en mí en la cara de Álvaro me ayudó a intentar superar ese doloroso momento. Él, de igual manera, empezó a ser de nuevo el niño que siempre había sido.
Que no seamos capaces de entender cómo otros manifiestan sus emociones no significa que no las tengan, significa que nosotros tenemos una gran limitación emocional y una inexistente capacidad de ver más allá de nuestro horizonte. 

jueves, 19 de enero de 2017

Mi niño AMOR...

No sé si lo sabes, creo que sí, pero nos haces suspirar a todos los que te queremos.
Nos haces llenar los pulmones de ese aire limpio, sin  la más mínima partícula de nada que no sea respirable.
No hace falta mucho para que nos derritamos por ti, sólo una mirada, una sonrisa, una caricia, sólo tu estar, tu presencia con ese halo que te envuelve, con esa energía que desprendes.
Quizá haya personas que crean que eres afortunado porque estás rodeado de amor, de admiración, de ternura, de cuidados, pero realmente eres tú nuestra fortuna, tú quien haces que un escalofrío recorra nuestro cuerpo cuando nos llamas, cuando nos sonríes, cuando nos miras. Cuando te diriges a cada uno de nosotros para pedirnos lo que sabes que no te negaremos: Besos, cosquillas, pan con kepchup, jajajaja…  eres un granuja y eso si lo sabes…
Me haces feliz, enormemente feliz. No importa lo que a veces nos cueste terminar los días, algunos eternos, y eso no significa que sean malos. No importan los momentos duros, no importan los nuevos retos, los fracasos, las caídas, los obstáculos… porque eso también es vida, mi niño amor, y vivir es lo importante.
Esa lección me la diste tú, me la das cada día en el que te veo en esa intensidad que tienes, con esa gran facilidad para exprimir al máximo el jugo a todo lo que vives. No te distraes con minucias, si lloras, LLORAS, si ríes, RÍES, si comes, COMES, si juegas, JUEGAS, si te enfadas, TE ENFADAS, si disfrutas, DISFRUTAS,… todo a lo grande, como ese corazón que tienes…  
Eres mi niño amor, eres el niño amor de todos los que te queremos, y mis ojos se llenan de agua por saberlo.
No eres perfecto mi vida, eres mucho más que eso, eres la perfecta imperfección, y en este mundo de imperfectos, no todos pueden decir lo mismo.
Quiero que siempre sigas siendo así, no dejaré que nadie pretenda si quiera cambiarte. Tienes muchas cosas que aprender y lo harás, pero son muchas más las cosas que tienes que enseñarnos… 
Te quiero hasta el infinito y más allá… mi niño amor…
 

lunes, 17 de octubre de 2016

La verdad solo es una... A DEFENDERLA!!

Me habría gustado no tener que escribir esta entrada, al igual que la anterior. Este blog lo empecé a escribir pensando en que mis hijos lo leyeran algún día, Alex ya lo lee, Álvaro estoy segura que lo leerá. Me habría gustado que cada vivencia que aquí cuento mostrara sólo esa parte positiva que tiene el autismo, nuestro día a día como familia superando dificultades propias del diagnóstico, pero la realidad es otra, las verdaderas dificultades nos las pone, se las pone a Álvaro, la sociedad.

Con estas entradas menos agradables quiero que mis dos hijos saquen una clara conclusión:

“NADA, NI MUCHO MENOS NADIE, ESTÁ POR ENCIMA DE VUESTRA DIGNIDAD”.

 

Mamá ha decidido ponerse el incómodo y ajustado traje de guerrera aunque me haga rozaduras. El holgado y cómodo traje de la resignación se lo dejo a otros/as.

Quizá soy demasiado ingenua, quizá confío demasiado en la bondad del ser humano, incluso en la de los humanos que me demuestran su deshumanización, y por eso esperaba que las personas que hace unos días se permitieron el lujo de discriminar a mi hijo por su diversidad funcional tuvieran la suficiente decencia para rectificar, reconocer su error y sobre todo, lo que más me importa, aprender de él y no volver a cometerlo.

Lejos de esto, como debe ser que no les parece suficiente el daño que ya nos han hecho, especialmente a mi hijo, han continuado mintiendo, desmintiendo  y han querido tacharme de algo que cualquiera que me conozca sabe que no va conmigo: perder los papeles, insultar y descalificar. En la vida he tenido razones de peso para llegar a ese extremo y nunca lo he hecho, tengo la suficiente educación y los suficientes recursos para no faltarme al respeto comportándome así. Eso sí, reconozco que muy happy flower no estaba, más bien estaba tremendamente enfadada, es lo que nos suele pasar a las madres cuando discriminan a nuestros  hijos. Felicito a quien no lo entienda porque eso significa que no ha pasado por ello.

Como ya dije, está claro quien tiene razones para mentir y quien tiene la razón más grande que se pueda tener para defender la verdad, y eso voy a hacer. No me han dejado otra opción.

Hace unos días me reuní con Confederación Autismo España y me explicaron las medidas, tanto técnicas como legales, que podía tomar.

En esta entrada adjunto el INFORME TÉCNICO que ha elaborado Confederación Autismo España, donde se recogen claramente los derechos de las personas con diversidad funcional y las buenas prácticas que hay que llevar a cabo para no faltar a ellos.

Espero que estas tres personas lo lean con interés y, mejor antes que después, reconozcan que no han actuado ni moral ni legalmente bien y que han aprendido de su error. Vuelvo a darles mi voto de confianza.

También quiero pedir a todos/as los padres y madres de personas con diversidad funcional que lean detenidamente este informe, para lo que les pueda ayudar, incluidos los que han apoyado a esta escuela deportiva en lugar de ponerse al lado de un niño de nueve años al que estaban discriminando. Yo siembro y otros recogen…  

Nuestros/as hijos/as no tienen que ser aceptados, NADIE tiene derecho a plantearse si les acepta o no, nuestros/as hijos/as nacieron ciudadanos/as de pleno derecho y nosotros/as los/as padres/madres  tenemos la obligación de hacerlos respetar, porque un diagnóstico no se lleva nada más que lo que nosotros le dejamos que se lleve. 

Esto no es fácil, me gustaría estar dedicando el tiempo a mi hijo, a ayudarle con sus tareas escolares, jugar a perseguirle como si fuera un león, a hacer un rico bizcocho, a hacernos cosquillas… pero tengo que estar defendiendo sus derechos universales, esos que nadie te tiene que quitar porque nunca los deberías de pedir.

Quiero terminar aportando la parte positiva de esta situación, siempre la hay aunque parezca mentira.

Álvaro empezó una nueva actividad deportiva en una escuela de Pinto, con apoyo de la integradora. Está en un grupo ordinario y disfruta como el que más de la actividad. Esto demuestra que éstas cosas si se hacen y aquí mismo, Sr. Presidente de la asociación, y que mi hijo no tiene ninguna limitación que se lo impida, las limitaciones están en el pensamiento de los que se creen ilimitados.

Mi hijo está feliz y eso es lo que más me importa. Quizá si no hubiera pasado esto habría continuado perdiendo el tiempo en el lugar equivocado.

Deseo con todas mis fuerzas que esta situación tan desagradable que hemos vivido sirva para dejar claro que una persona con diversidad funcional no pide favores, exige derechos, no pide solidaridad, exige respeto, no pide aceptación, exige estar. Y quien tenga la poca moral de no entenderlo tendrá que saber que no le va a salir “GRATIS”.

sábado, 1 de octubre de 2016

PINTO TIENE UNA CUEVA... YO HE ENCONTRADO AL CAVERNÍCOLA

Cuando tienes un hijo con diversidad funcional tienes la gran suerte de encontrar a personas maravillosas, que comparten tu idea de que todos enriquecemos esta sociedad en la que vivimos, que nadie es menos que nadie y que por lo tanto NADIE tiene menos derechos.

También te encuentras con la mala suerte de toparte con personas que dejan en evidencia su falta de empatía, su egocentrismo y su idea, casi Nazi, de que hay personas de primer grado, personas de segundo grado y después hay personas con diversidad, sea cual sea.

Pero lo realmente horrible es que también te encuentras con un tercer tipo de personas, las realmente peligrosas, las que te dejan una sensación de impotencia, incredulidad, decepción, además de una cara de “soylamástonta” que hace que quieras salir de esta lamentable sociedad que estamos construyendo.

El cavernícola y alguno más de esa misma cueva pertenecen a éste último tipo de personas.

Álvaro lleva dos años haciendo una actividad a la que va contento, le encanta y le beneficia como a cualquiera. En este tiempo no ha habido ningún problema, es más en todo momento me han hecho ver, especialmente el cavernícola, lo orgullosos que se sentían de  los grandes avances que estaba teniendo, de lo que aportaba, de los esfuerzos que estaba haciendo… mostrando una supuesta comprensión e implicación que ha terminado siendo un espejismo…

Este año todo son dificultades para que Álvaro continúe haciendo la actividad, a la que está apuntado y por la que pago una cuota como todos, en un grupo de edad semejante a la suya. La única opción que me dan es que esté en un grupo con niños de cuatro años a los que dobla el tamaño y haciendo una actividad de preescolar. Álvaro tiene TEA pero no deja de ser un niño de 9 años.

El otro grupo es de niños de 10 a 16 años al que no le permiten acceder aún teniendo una integradora social de apoyo porque retrasaría al grupo y, palabras texturales,  “No van a retrasar a todos por un niño”. Vamos que seguro que esos dos niños de 10 años van a ser capaces de seguir el entrenamiento de los de 16. Además insisto que Álvaro lleva una integradora de apoyo.

No puedo describir el malestar que estaba sintiendo escuchando a los entrenadores hablándome del gran esfuerzo que han hecho estos dos años “GRATIS” por tener a Álvaro, que ya digo que paga la cuota como todos. No sé a qué esfuerzo se refieren porque no han adaptado absolutamente nada, ni el entorno, ni los entrenamientos que han seguido siendo improvisados, sin ninguna estructura ni anticipación. Supongo que con esfuerzo se refieren a haber repetido las instrucciones a Álvaro más de una vez, modelarle en algún momento o acompañarle en algún ejercicio. Y esto pasaba ÚNICAMENTE cuando no estaba la persona de apoyo o yo misma que he colaborado con ellos en todo lo que me han pedido. Supongo que con esfuerzo se refieren a esas llamadas que han hecho para ver si alguien les daba una razón a la que agarrarse para no tener la OBLIGACIÓN de admitir a Álvaro, creyendo haberla encontrado.

Como éste malestar no estaba siendo suficiente tuvo que venir el cavernícola a soltar por su boca llena de dientes todos los improperios y mentiras que creyó pertinentes.

Las mentiras tienen las patitas muy cortas y como decía Abraham Lincoln “puedes engañar a algunos todo el tiempo pero no puedes engañar a todos todo el tiempo”

No tuvo reparos en dejar claro que es un ser muy poco humano y no es una simple apreciación es una afirmación en toda regla porque de otra manera no habría sido capaz de tener la poca vergüenza de decir a una madre barbaridades tipo: “En el equipo de los mayores no va a entrar de ninguna manera porque nos va a pasar como con el grupo del año pasado que se han quitado todos los niños” “Le podemos dejar un huequito para que esté ahí con la integradora” “Estás intentando imponer algo que no lo hace nadie”, y que su cara en lugar de estar en el suelo siguiera bien alta en el mismo sitio.

Señor cavernícola, mi hijo no ha echado a ningún niño de su equipo, si realmente para usted, señor cavernícola, esa es una razón como asegura nombrando a X que iba totalmente motivado pero que por tener que hacer los juegos con Álvaro (en el entrenamiento no en ninguna competición) perdían y eso le ha hecho no querer ir más, le digo algo:  El problema lo tiene X porque en la vida no siempre se gana, porque X no siempre será el mejor en todo y en su, espero larga vida, habrá momentos en los que será él quien haga que otros pierdan y normalizará el rechazo que reciba. Hasta donde yo sé uno  de los principios del deporte es el compañerismo y otro la deportividad. Y si, aunque lo dudo, la razón que ha llevado a los padres a no apuntar a sus hijos a su actividad era que estaba en ella Álvaro y les retrasaba (hablamos de un deporte individual y de niños de 7 a 9 años), como mandamás de la cueva debería haber explicado a esos padres los principios del deporte que antes le detallaba. Aunque claro eso es mucho pedir,” si en casa del herrero cuchara de palo” como para predicar a los demás.

Mi hijo quizá haga perder juegos pero hace ganar valores que usted, señor cavernícola,  no sabe ni que existen.

Mi hijo no necesita un huequito, no necesita su compasión, ni su misericordia. Mi hijo tiene su lugar en el mundo y tiene que estar dónde él quiera no donde le dejen. Nadie, ni siquiera usted señor cavernícola, va a decidir dejarle fuera y creerse en el derecho.

Y sí,  lo confieso, intento que las cosas cambien, que esta sociedad, que personas como usted señor cavernícola convierten en un lugar hostil para las personas que no les hacen ganar, algún día comprenda que no hay categorías, que nadie tiene derecho a discriminar, a infravalorar, ni mucho menos a sentir que está haciendo un esfuerzo cuando lo que hace es respetar los derechos humanos que otro tiene. Que todos tenemos la obligación de hacer lo imposible para convivir, para enriquecernos de la diversidad.  Es una pena que esto para usted, señor cavernícola, sea una imposición, para mí es mi filosofía de vida. Esa es nuestra GRAN DIFERENCIA, eso es lo que diferencia a las personas de los sucedáneos.

Señor cavernícola, le deseo que ahora que hemos dejado su cueva vuelvan todos aquellos que se fueron y que ninguno se convierta en futuro cavernícola.